Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
DOI: https://doi.org/10.46296/gt.v5i9edespab.0064  
ROL DE LA FAMILIA EN LA CALIDAD DE VIDA Y AUTODETERMINACIÓN  
DE LAS PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA  
ROLE OF THE FAMILY IN THE QUALITY OF LIFE AND SELF-  
DETERMINATION OF PEOPLE WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS  
Zambrano-Mendoza Ana Isabel *; Lescay-Blanco Dayana Margarita 2  
1
1
Universidad Técnica de Manabí - Especialización en Orientación Familiar Integral. Portoviejo,  
Ecuador. Correo: mauserrat_87@hotmail.com. ORCID ID: https://orcid.org/0000-0002-8003-  
2349  
2
Universidad Técnica de Manabí, Coordinador Instituto de Posgrado. Portoviejo, Ecuador.  
Correo: Dayana.lescay@utma.edu.ec. ORCID ID: https://orcid.org/0000-0002-6244-3793  
Resumen  
Esta investigación tiene como objetivo dar a conocer el autismo y explicar su conceptualización  
e inclusión dentro del Trastorno del Espectro Autista, y así alejar la población de ciertos mitos.  
Después que esto haya quedado claro, se dará un intervención individualizada y basada en  
características del niño con autismo para conocer las debilidades y fortalezas. Se manejo un  
diseño cualitativo apoyado en la colaboración de familiares, personal médico y enfermería,  
empleando entrevistas las cuales sirvieron de estrategia para la identificación de las  
necesidades. Se identifico que existe una integración limitada, permitiendo concluir que aun  
existe falencias en la inclusión del entorno social y educativo.  
Palabras clave: Inclusión, autismo, educación.  
Abstract  
This research aims to make autism known and explain its conceptualization and inclusion within  
the Autism Spectrum Disorder, and thus distance the population from certain myths. After this  
has been made clear, an individualized intervention based on the characteristics of the child with  
autism will be given to find out the strengths and weaknesses. A qualitative design was used,  
supported by the collaboration of family members, medical and nursing staff, using interviews  
which served as a strategy for identifying needs. It was identified that there is a limited integration,  
allowing to conclude that there are still shortcomings in the inclusion of the social and educational  
environment.  
Keywords: Inclusion, autism, education.  
Información del manuscrito:  
Fecha de recepción: 28 de febrero de 2022.  
Fecha de aceptación: 11 de abril de 2022.  
Fecha de publicación: 12 de abril de 2022.  
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Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
1
. INTRODUCCIÓN  
importante que en el ambiente donde  
se desenvuelvan los hijos, sea sano  
y brinde los recursos necesarios  
La familia constituye la célula  
fundamental de la sociedad es  
donde se aprenden los valores  
morales y éticos. En esta institución  
se promueve la educación y se  
para su formación personal  
y
profesional. (Suárez y Vélez, 2018).  
De igual forma, la familia cumple la  
función de la educación no formal, y  
se realiza a través de actividades de  
carácter espontáneo en la vida  
hogareña cotidiana, así como, en  
acciones conscientes y voluntarias  
por parte de los padres, familiares o  
adultos que interactúan en el  
asumen  
modelos  
de  
comportamientos social que se  
adquieren a través del proceso de  
socialización del individuo. En este  
escenario, debe prevalecer la  
armonía,  
confianza,  
seguridad,  
respeto, afectos, protección y el  
apoyo necesario ante las diversas  
problemáticas al que está sometido  
el sujeto en su contexto social.  
contexto social (Aguiar, D.  
Campos, 2020).  
y
Los  
niños  
con  
necesidades  
educativas especiales (NEE) en su  
proceso de formación, desarrollan su  
aprendizaje como los demás niños,  
en la escuela y en el entorno social,  
en el cual fortalecen sus habilidades  
sociales, con ayuda de los padres,  
maestros y especialista en salud que  
les da seguimiento clínico.  
En el Ecuador, el derecho de la  
familia está legalmente respaldado  
por la Constitución de la República,  
emitido por la Asamblea Nacional  
(2008) que declara en el artículo 67:  
“…a la familia como el núcleo  
fundamental de la sociedad, siendo  
el centro donde se desarrolla la vida,  
garantizando  
su  
protección  
Las  
necesidades  
educativas  
conforme lo dispuesto”. (Asamblea  
especiales en el sistema educativo  
constituyen un aspecto esencial a  
tener en cuenta en la atención a la  
diversidad y a la inclusión. Es por  
ello, que los docentes deben poseer  
un conocimiento elemental de esta  
problemática educativa, por las  
diversas situaciones que se dan al  
Nacional, 2008, pág. 34)  
La familia al constituir la base de  
desarrollo de los sujetos, tiene la  
obligación de la formación integral de  
los  
hijos,  
al  
contribuir  
al  
mejoramiento social, económico y  
ético en la sociedad. Por tanto, es  
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ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
niño en su etapa escolar para un  
mejor tratamiento y seguimiento de  
su aprendizaje. Al respecto Luque,  
D. J. (2009) aborda las necesidades  
social),  
alteraciones  
en  
la  
comunicación verbal y alteraciones  
en la comunicación no verbal de  
niños y adolescentes (Ministerio de  
Salud Pública, 2017). Se calcula que  
1 de cada 160 niños presentan un  
Trastorno del Espectro Autista  
(TEA), esta estimación representa  
una cifra media, pues la prevalencia  
observada varía considerablemente  
entre los distintos estudios, en  
países subdesarrollados dicha cifra  
es aún desconocida (Organización  
Mundial de la Salud, 2021). Estos  
trastornos se manifiestan en todos  
los estratos económicos-sociales,  
sin distinción de raza, etnia y sexo.  
educativas  
especialmente los asociados a una  
discapacidad, considerando el  
especiales,  
marco apropiado de vivencia y  
convivencia de estos sujetos en el  
contexto social y cultural.  
Es importante el acompañamiento  
familiar ante esta situación, ya que  
ellos toman un papel primordial para  
la transformación realizable de estos  
individuos, que respondan a la  
satisfacción de las necesidades e  
intereses de estos tipos de infantes.  
Para  
ello,  
es  
necesario  
la  
Para el desarrollo social e interactivo  
de la persona con TEA, no solo se  
preparación de la familia dirigida a la  
orientación y aplicación de acciones  
educativas que propicien la calidad  
de la formación en estos niños.  
necesita  
de  
un  
profesional  
especializado, sino del núcleo  
familiar donde se desenvuelve,  
debido a que es ahí donde se  
establecen las interacciones más  
tempranas, por ello la acción que los  
miembros de la familia tomen ante la  
situación facilitará su inclusión en el  
ámbito social, educativo y así mismo,  
en su transición hacia la vida adulta  
Los Trastornos del Espectro Autista  
(TEA) se definen según el Manual  
Diagnóstico y Estadístico de los  
Trastornos Mentales (DSM por sus  
siglas en inglés), como un grupo de  
alteraciones del desarrollo que  
ocasionan deficiencia en diferente  
(Hernández, 2021).  
grado, de las habilidades  
e
interrelaciones sociales (las cuales  
no están adaptadas al contexto  
La inclusión de la educación es una  
de las necesidades especiales que  
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Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
requieren los individuos con TEA,  
debido a que las repercusiones de  
los trastornos del neurodesarrollo se  
van a encontrar afectando a cuatro  
curricular, donde periódicamente  
verifiquen los procesos  
implementados en virtud de las  
necesidades de los estudiantes con  
áreas  
específicas  
infantil  
durante  
como:  
el  
el  
TEA,  
las  
capacitaciones  
no  
desarrollo  
solamente deben estar enfocadas a  
los docentes sino también a los niños  
con fin de sensibilizar y garantizar el  
aprendizaje, la conducta, las  
relaciones sociales el área  
y
emocional. (Fernández, 2020)  
desarrollo la  
y
el derecho  
a
educación inclusiva (Gaya, 2021).  
Por estas razones, es importante la  
identificación de este trastorno a una  
El Reglamento General y la Ley  
Orgánica de Educación Intercultural  
(LOEI), mediante Decreto Ejecutivo  
417, en su Título VII de las  
Necesidades Educativas Específicas  
en el Capítulo I de la Educación para  
las personas con NEE asociadas o  
no a la discapacidad en su última  
modificación del 2021, del Art.228  
edad  
temprana,  
para  
poder  
establecer pautas que permitan  
mejorar las etapas de desarrollo del  
niño autista sin que existan  
alteraciones que modifiquen su  
pronóstico.  
Aunque  
algunas  
personas con autismo pueden vivir  
de manera independiente, hay otras  
con discapacidades graves que  
necesitan constante atención y  
apoyo durante toda su vida. El  
autismo suele influir en la educación  
y las oportunidades de empleo, por  
ende, las actitudes sociales de la  
sociedad y el nivel de apoyo  
prestado por las autoridades locales  
Son  
especiales no asociadas  
discapacidad las siguientes: 1.  
Dificultades específicas de  
necesidades  
educativas  
a
la  
aprendizaje: dislexia, discalculia,  
disgrafía, disortografía, disfasia,  
trastornos por déficit de atención e  
hiperactividad,  
trastornos  
entre  
del  
y
nacionales  
son  
factores  
comportamiento,  
otras  
importantes que determinan la  
calidad de vida de las personas con  
autismo. Por tal motivo, las  
dificultades. 2. Situaciones de  
vulnerabilidad: enfermedades  
catastróficas, movilidad humana,  
menores infractores, víctimas de  
instituciones educativas deben  
someterse a planes de mejoramiento  
violencia,  
adicciones  
y
otras  
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ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
situaciones excepcionales previstas  
en el presente reglamento. 3.  
Dotación superior: altas capacidades  
intelectuales.  
• Relaciones de disfuncionalidad  
en los padres de familia,  
asociados  
a
problemas de  
convivencia.  
•
Poco tiempo del que disponen  
los padres para la atención a los  
hijos con espectro autista.  
Identificar las necesidades de  
educación especial de un niño es el  
primer paso para poder brindar el  
apoyo y asesoramiento del proceso  
aprendizaje-enseñanza durante los  
primeros años escolares. De manera  
similar, las escuelas normales deben  
proporcionar apoyo necesario o  
•
Estas manifestaciones permiten  
plantear  
como  
problema  
científico el siguiente: ¿Cómo  
contribuir a la preparación de las  
familias para propiciar la calidad  
de vida y autodeterminación a la  
educación de los niños con  
espectro autista, en el Hospital  
General Portoviejo, en Manabí?  
largo  
plazo,  
para  
desarrollar  
completamente su capacidad  
A partir de la experiencia de la  
investigadora como médico del  
Hospital General Portoviejo, se  
verifica que, en dicha institución,  
existen un grupo considerable de  
médicos que tienen hijos de tres a  
cinco años diagnosticados con  
síndrome de espectro autista y que  
la incidencia en la atención educativa  
a este tipo de necesidad educativa  
especial se ha dificultado a partir de  
las siguientes manifestaciones:  
Para dar solución a la problemática  
planteada se declara como objetivo:  
Elaborar actividades de orientación  
familiar que contribuyan la calidad de  
vida y autodeterminación de los  
padres con hijos que poseen  
síndrome de espectro autista en el  
Hospital General Portoviejo, en  
Manabí.  
•
Insuficiencias  
en  
la  
2. DESARROLLO  
comunicación  
interpersonal  
La familia no es un conglomerado de  
individuos que puedan estudiarse de  
forma aislada. Los subsistemas  
familiares como los padres e hijos,  
entre padres e hijo.  
•
Falta de preparación de la familia  
para favorecer la educación con  
calidad en el niño autista.  
4
5
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
interactúan  
y
se  
comunican  
en unión con los miembros de la  
familia, resolver los problemas y  
apoyarse unos a otros para  
alcanzar objetivos.  
generando una realidad global en la  
que no se puede aislar a cada uno de  
sus miembros. Cada subsistema  
actúa sobre el sistema familiar que a  
su vez está inscrito dinámicamente  
en un mesosistema, un ecosistema y  
un macrosistema sociales que  
• Rol de padres y madres: Ayudar  
al  
hijo  
que  
posee una  
realizar las  
discapacidad  
a
tareas y actividades y enseñarlo  
a tomar decisiones adecuadas.  
• Bienestar emocional: la familia  
debe contar con el apoyo  
necesario para mejorar el  
estrés, tiene amigos o amigas u  
otras personas que les brindan  
su apoyo, disponen de algún  
tiempo para ellos, cuentan con  
ayuda externa para atender a las  
condicionan determinan –sin  
anular la libertad- a cada familia  
Ludwig Von Bertalanffy, 1976).  
y
(
Según Valdivida (2020) la familia es  
el conjunto de personas unidas por  
vínculos de matrimonio, parentesco  
o adopción. Es considerada como  
una comunidad natural y universal  
con base afectiva, que influye en la  
formación del individuo y tiene  
interés social. Se dice que es  
universal, ya que, a lo largo de la  
historia, las civilizaciones han estado  
formadas por familias.  
necesidades especiales  
de  
todos los miembros de la familia.  
Bienestar físico y material: tiene  
que ver con medios de  
transporte, recibe asistencia  
médica cuando lo necesita  
puede hacerse cargo de los  
gastos, se siente segura en  
casa, en el trabajo y en el barrio,  
se siente informada  
•
La calidad de vida familiar constituye  
un estado dinámico de bienestar de  
la familia, definido de forma colectiva  
y subjetiva y valorado por sus  
miembros, en el que interactúan las  
•
Apoyos relacionados con la  
discapacidad: el apoyo que se  
ofrece en los centro o trabajo, la  
relaciones entre la familia y las  
personas que trabajan con la  
persona posee una necesidad  
necesidades nivel individual  
y
familiar. En este sentido, se declaran  
cinco dimensiones que definen la  
calidad de vida, como son:  
•
Interacción familiar: consiste en  
realizar las actividades del hogar  
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ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
educativa especial ( Ramírez  
Villada, 2013)  
familia a la tarea que se impone en  
su ciclo vital familiar. Sonia Trujano  
2010), plantea que el orientado  
(
La salud y el bienestar de las  
personas y las comunidades le dan  
la razón de ser del desarrollo  
humano y hacia el más alto nivel de  
salud posible. Esto implica controlar  
los determinantes exteriores del  
familiar, debe cuestionar y conocer  
sobre el tipo de familia, y como la  
concepción  
supraordinaria  
del  
mundo, organiza sus percepciones y  
sus valores.  
bienestar  
que  
satisfacen  
las  
La calidad de vida está vista en  
función de la manera en que el  
individuo percibe el lugar que ocupa  
en el entorno cultural y en el sistema  
de valores en que vive, así como en  
necesidades básicas de los seres  
humanos, como son el empleo, el  
ingreso económico estable, la  
alimentación,  
la  
vivienda,  
la  
recreación, la justicia, la paz y un  
ecosistema apto para la vida;  
además, el ser humano está  
controlado por los determinantes  
internos que son sus creencias,  
relación  
con  
sus  
objetivos,  
expectativas,  
criterios  
Todo  
y
preocupaciones.  
aquello  
matizado, por supuesto, por su salud  
física, su estado psicológico, su  
grado de independencia, sus  
relaciones sociales, los factores  
conocimientos,  
formación,  
inteligencia y emociones, por lo que  
la promoción de salud implica una  
ambientales  
y
sus  
creencias  
acción educativa persuasiva  
y
personales (Instituto Nacional de  
Seguridad y Salud en el Trabajo,  
2018)  
motivacional orientada a fomentar  
comportamientos saludables en los  
individuos, familias y comunidades,  
que actúe sobre el modo, las  
condiciones y los estilos de vida.  
Siendo un concepto global, con un  
significado abstracto, complejo y  
subjetivo, la calidad de vida debe de  
evaluarse de manera amplia y  
sumatoria en los diferentes aspectos  
de la vida de cada persona;  
generando un enfoque holístico, de  
análisis de cada uno de estos  
El sistema de familia está organizado  
sobre la base del apoyo, regulación,  
alimentación y socialización de sus  
miembros. La visualización de esta  
forma del sistema permite adaptar la  
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Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
indicadores y así poder identificar  
situaciones que afectan la calidad de  
vida en un individuo.  
de la salud, salud general,  
acceso a ayudas técnicas  
• Autodeterminación: autonomía,  
metas  
y
preferencias  
decisiones,  
La calidad de vida en el individuo con  
espectro autista constituye un  
elemento esencial en el desarrollo  
del niño con necesidades educativas  
especiales. Existen dimensiones que  
cualifican la calidad de vida de los  
individuos como son:  
personales,  
elecciones.  
•
•
Inclusión social: Participación,  
integración, apoyo.  
Derechos: Conocimientos de  
derechos, defensa de derechos,  
ejerce derechos, intimidad y  
respeto.  
•
Bienestar emocional: estabilidad  
mental, ausencia de estrés,  
El  
reconocimiento  
de  
la  
sentimientos  
negativos,  
determinación social de salud, desde  
entonces, ha significado la  
satisfacción, autoconcepto.  
•
Relaciones  
interpersonales:  
comprensión del proceso salud -  
enfermedad en el marco de  
relaciones sociales, relaciones  
familiares, relaciones de pareja,  
tener amigos y amigas estables  
y claramente identificados, tener  
contactos sociales positivos y  
gratificantes.  
condiciones  
concretas  
que  
sobrepasan la biología humana, y  
que abarcan desde la sociedad  
como un todo hasta el individuo, de  
forma que esta se produce en  
diferentes niveles como es el nivel  
macrosocial que está vinculado al  
modo de vida, relaciona la formación  
socioeconómica como un todo y el  
estado de salud de la población en  
general. Por ejemplo, al analizar las  
tasas de mortalidad infantil de  
•
•
•
Bienestar material; condiciones  
de vivienda, condiciones del  
lugar de trabajo, condiciones del  
servicio al que acude, empleo,  
ingresos, salario, posesiones  
Desarrollo personal: educación,  
oportunidad de aprendizaje,  
habilidades relacionadas con el  
trabajo, habilidades funcionales,  
actividades de la vida diaria.  
acuerdo  
con  
el  
desarrollo  
socioeconómico por países. (Zapata  
Dusan, 2019).  
Bienestar atención  
físico:  
sanitaria, sueño, consecuencia  
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Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
Para caracterizar el estilo de vida  
como determinante de salud, se han  
utilizado múltiples criterios, en los  
que la epidemiología y las ciencias  
sociales han hecho grandes aportes,  
al establecer relaciones entre las  
condiciones materiales y la forma en  
que los grandes grupos sociales se  
momento histórico específico, por  
ejemplo: el sexo como condición  
biológica influye en el tipo de  
actividades  
que  
realizan  
los  
miembros de una sociedad fijados  
por las características de género que  
se asignan a cada sexo, y que, en  
determinado momento, conforman la  
salud de ellos. (L. Wehmeyer,  
Kelchner, & Richards, 1996)  
organizan  
y
se  
en  
realizan  
esas  
productivamente  
condiciones servicios de salud y su  
utilización, instituciones  
El concepto de autodeterminación  
recoge la necesidad de toda persona  
de dirigir la propia vida por el camino  
que desee, en función de sus  
educacionales y nivel educacional de  
la población, tipos de vivienda,  
condiciones y hacinamiento, abasto  
de agua e higiene ambiental, etc.  
Esta categoría es imprescindible en  
la comprensión no solo del estado de  
salud de una población, sino además  
en la confección de políticas  
intereses  
hacerla verdaderamente suya, hay  
determinadas reglas sociales,  
culturales legales que nos  
y
preferencias, para  
y
determinan, que nos impiden realizar  
ciertas acciones o que nos obligan a  
hacer otras. Todas las personas  
influyen en el comportamiento del  
resto, nadie actúa de manera  
absolutamente independiente, por  
ello hablamos de interdeterminación  
para matizar el concepto de  
autodeterminación, para enfatizar  
ese carácter relativo de la  
autodeterminación.  
sanitarias  
y
estrategias  
de  
promoción de salud, ya que su  
campo abarca los grandes grupos  
sociales en su conjunto.  
Los determinantes del estilo de vida  
se  
identifican  
como  
aquellas  
condiciones económicas, biológicas,  
jurídicas, éticas, etc., (Rodríguez  
Vélez & Mendoza Bravo, 2020) que  
condicionan  
la  
actividad  
de  
En función de los contextos, las  
características personales, la edad,  
el entorno social y cultural, cada  
determinado grupo humano para  
satisfacer sus necesidades en un  
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Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
persona actuará con mayor o menor  
La autorregulación es "un sistema  
complejo de respuesta que permite  
que las personas analicen sus  
ambientes y sus repertorios de  
respuesta para desenvolverse en  
estos ambientes y tomar decisiones  
sobre cómo actuar, para actuar, y  
independencia.  
Como  
señala  
Tamarit (2021), el hecho de que  
unas personas influyan en otras  
implica que, para fomentar la  
autodeterminación,  
deberemos  
fomentar la competencia social,  
interpersonal y cultural. En el caso  
de las personas con autismo,  
para  
evaluar  
los  
resultados  
obtenidos, y revisar sus planes  
cuando sea necesario" (Palomo  
Celdas, 2004). La autorregulación  
incluye:  
deberemos  
potenciar  
la  
comprensión del entorno social y  
cultural, el acceso a los estados  
mentales del otro, el desarrollo de  
1
) estrategias de autocontrol:  
habilidades  
sociales  
y
de  
automonitorización (observación  
del ambiente social y físico  
comunicación adecuadas.  
Para que una conducta se considere  
auto determinada, debe reflejar  
hasta cierto punto cada una de las  
cuatro características mencionadas,  
una conducta es autónoma si la  
persona actúa según sus propias  
propio),  
autoevaluación  
(realización de juicios sobre lo  
correcto de esta conducta  
comparando lo que se está  
haciendo con lo que se debería  
haber hecho) y autorrefuerzo  
preferencias,  
intereses  
y
las  
(autoadministración  
de  
las  
capacidades, e independientemente,  
libre de influencias externas o  
interferencias no deseadas, en base  
a lo anteriormente dicho, nadie es  
absolutamente autónomo, todos  
estamos 'determinados' por el resto,  
de ahí la necesidad de enseñar a las  
personas con autismo habilidades  
consecuencias contingentes con  
la ocurrencia de conductas  
objetivo);  
2
) establecimiento de metas y  
conductas de logro;  
3
) conductas de resolución de  
problemas; y  
sociales,  
habilidades  
de  
4
) estrategias de aprendizaje  
comunicación, habilidades de teoría  
de la mente, etc. o Autorregulación.  
observacional.  
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Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
Las personas que actúan de forma  
psicológicamente capacitada lo  
hacen en función de su creencia de  
que "tienen control sobre las  
circunstancias que son importantes  
para ellos (locus de control interno),  
poseen las habilidades para alcanzar  
los logros deseados (autoeficacia) y,  
si deciden aplicar sus habilidades,  
componentes de la conducta auto  
determinada, algunos de los cuales  
son: "la elección, la toma de  
decisiones,  
la  
resolución  
de  
problemas, el establecimiento metas  
y la adquisición de habilidades, la  
autobservación,  
evaluación  
y
autorrefuerzo, el locus de control  
interno, las atribuciones positivas de  
autoeficacia u y las expectativas de  
resultado, el autoconocimiento y el  
conocimiento de sí mismo" .Estos  
los  
logros  
identificados  
(expectativa  
se  
de  
conseguirán  
resultado)" Como podemos ver, la  
autorrealización depende de la  
experiencia, de la interpretación que  
demos al contexto y de cómo los  
otros significativos nos vean.  
componentes  
se  
relacionan  
íntimamente unos con otros, pero  
cada uno de ellos tiene un curso de  
desarrollo único, requiriendo un  
proceso específico de instrucción.  
Estos dos últimos elementos son  
actitudinales y, aunque ya lo hemos  
Los alumnos con necesidades  
educativas especiales (NEE) son  
aquellos que requieren atención  
específica durante parte de su  
escolarización o a lo largo de todo  
este periodo. Esta atención especial  
se derivará de diferentes grados y  
capacidades personales de orden  
físico, psíquico, cognitivo o sensorial  
(Instituto de Formación Profesional,  
comentado  
y
más  
adelante  
volveremos a hacerlo, queremos  
señalar la importancia de la imagen  
que los otros tengan de nosotros,  
aquella en. la que nos reflejamos, en  
la construcción de nuestra imagen  
en relación a nuestras capacidades y  
posibilidades de actuación en el  
entorno y en nuestras vidas.  
2
020)  
Las características de la conducta  
auto determinada van surgiendo, en  
un proceso que dura toda la vida, a  
medida que las personas vamos  
Son  
necesidades  
asociadas  
educativas  
la  
especiales  
a
discapacidad las siguientes: 1.  
Discapacidad intelectual, física-  
adquiriendo  
los  
diferentes  
5
1
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
motriz, auditiva, visual o mental; 2.  
una niña o un niño con necesidades  
educativas especiales, es necesario  
Multidiscapacidades;  
y,  
3.  
Trastornos generalizados  
del  
realizar  
las  
adaptaciones  
desarrollo (Autismo, síndrome de  
Asperger, síndrome de Rett, entre  
otros) (Asamblea Nacional, 2021).  
curriculares pertinentes y encontrar  
la metodología adecuada para  
satisfacer cada una de las  
necesidades educativas especiales.  
Además, siempre deberán tenerse  
en cuenta tanto los deseos de los  
propios alumnos como los puntos de  
vista de sus padres.  
Las Necesidades Educativas  
Especiales, hace referencia  
a
aquellos alumnos que presentan  
alguna de las siguientes dificultades:  
•
Necesidades  
sensoriales  
o
El autismo fue descrito en 1943 por  
el Dr. Leo Kanner según (Artigas  
Pallares & Paula, 2012), quien aplicó  
este término a un grupo de niños/as  
físicas que puedan afectar a su  
desarrollo, como la discapacidad  
auditiva, visual o motriz.  
•
Discapacidad  
intelectual  
o
ensimismados  
y
con severos  
cognitiva que implique una  
limitación en las habilidades que  
necesita la persona en su vida  
diaria.  
problemas de índole social, de  
comportamiento y de comunicación,  
sin embargo, recién en 1980 fue  
considerado por primera vez como  
entidad nosológica independiente,  
con el nombre de Autismo Infantil.  
Posteriormente, en 1987, se lo deja  
de denominar autismo infantil para  
nombrarlo como hoy día se conoce:  
Trastorno Autista. Con este cambio  
de nombre se trata de eliminar la  
idea de que el autismo es una  
alteración exclusiva de la infancia y  
se encuadra en un nuevo grupo de  
trastornos de inicio infantil: los  
•
•
•
•
Trastornos  
conducta o de comunicación.  
Dificultades sociales  
emocionales específicas.  
mentales,  
de  
o
Situación  
sociofamiliar  
disfuncional.  
Otros casos de inadaptación:  
cultural, lingüística, etc.  
Los estudiantes con NEE, no  
siempre tienen una dificultad de  
aprendizaje.  
También,  
pueden  
presentarse cuando el estudiante  
aprende a un ritmo más rápido que  
los demás. En cualquier caso, ante  
Trastornos  
Desarrollo.  
Generalizados  
del  
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2
Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
Los Trastornos Generalizados del  
Desarrollo comprenden una serie de  
son el funcionamiento físico,  
emocional, social, rol funcional,  
cognitivo, percepción de salud  
general y bienestar. A este concepto  
se le da mayor importancia al  
trastornos  
diversos  
neurobiológicamente  
son estados  
y
caracterizados por déficits masivos  
en diferentes áreas del  
componente  
subjetivo  
y
al  
funcionamiento, que conducen a un  
deterioro generalizado del proceso  
evolutivo (Heles & Yudosfky, 2000).  
Se caracterizan por ser una forma de  
emocional, siendo estos los más  
utilizado como sinónimo de salud  
percibida (Latre Campos, 2020). La  
importancia de la calidad de vida  
reside en situar al paciente como  
objetivo central de la asistencia  
sanitaria.  
perturbación  
grave,  
extraordinariamente incapacitante y  
crónica; que demanda cuidados y  
atenciones prácticamente durante  
toda la vida. Este tipo de trastornos  
La Clasificación Internacional del  
Funcionamiento, de la Discapacidad  
y de la Salud (CIF) define a la  
discapacidad como un término  
genérico que engloba deficiencias,  
(Trastorno Autista, Trastorno de  
Asperger, Síndrome de Rett,  
Trastorno Desintegrativo y Trastorno  
del Desarrollo no Especificado) se  
inician antes de los 3 años y afectan  
limitaciones de la actividad  
y
restricciones a la participación. Por  
tanto, se entiende por discapacidad  
a la interacción entre las personas  
que padecen alguna enfermedad  
a
varias áreas del desarrollo,  
especialmente las relativas a las  
habilidades para la interacción  
social, las habilidades comunicativas  
y lingüísticas y las habilidades para  
(por ejemplo, parálisis cerebral,  
síndrome de Down y depresión) y  
factores personales y ambientales  
el juego  
y
el desarrollo de  
actividades e intereses y se presenta  
con un amplio espectro de gravedad.  
(
por ejemplo, actitudes negativas,  
transporte edificios públicos  
y
La calidad de vida es un concepto  
inaccesibles y un apoyo social  
limitado) (OMS, 2018).  
multidimensional,  
abstracto,  
muy  
principalmente subjetivo  
y
Según el manual de calificación de  
discapacidad del Ministerio de salud  
ligado a la cultura. Sus dimensiones  
5
3
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
pública define a la discapacidad  
física como deficiencias, limitaciones  
familia. En algunas ocasiones la  
convivencia de pareja queda dañada  
y en algunos casos o se separan o  
hacen vidas paralelas. Provocando  
en estas familias varias fases:  
miedo, negación, enfado e ira,  
y
restricciones funcionales y/o  
estructurales, irreversibles  
irrecuperables de las alteraciones  
neuromusculoesquelética de  
órganos internos, que se traducen en  
limitaciones posturales, de  
e
o
soledad  
o
tristeza, culpa,  
sobreprotección,  
descuido (Cueto,  
agotamiento,  
desplazamiento o de coordinación  
del movimiento, fuerza reducida,  
dificultad con la motricidad fina o  
gruesa. Implica movilidad reducida y  
complejidad para la realización de  
ciertas actividades de la vida diaria  
y/o autocuidado (MSP, 2018).  
abandono,  
Miranda, & Vásquez, 2016).  
La familia según Miuchin y Fishman  
2017), cumple dos objetivos  
fundamentales:  
(
•
•
Uno interno que implica la  
protección psicosocial a sus  
miembros.  
Cuando en el seno de una familia  
nace un niño con una discapacidad  
física, o una discapacidad física  
sobreviene o le es diagnosticada a  
un miembro de la familia, no cabe  
duda de que este acontecimiento  
afecta a cada uno de los miembros y  
al conjunto. Tampoco cabe duda de  
que el contexto familiar es, al menos  
durante un buen número de años, el  
entorno que más va a influir sobre la  
persona (con o sin discapacidad  
física) (Martínez Suárez, Palacios, &  
Montanchez Torres, 2018)  
Uno externo, que se refiere a la  
acomodación a una cultura y  
transmisión de ésta.  
Aunque el tema de la orientación  
familiar se ha abordado ampliamente  
en la literatura científica, donde se  
exponen sus avances y limitaciones,  
es evidente, que dista de alcanzar la  
efectividad que se espera. Esto se  
debe al hecho de que la orientación  
familiar  
no  
contribuye  
significativamente a la solución de  
los problemas educativos, y en que  
la mayoría de los casos, solo cumple  
una función informativa, no orientada  
a la solución de problemas y no  
cuenta con una teoría y metodología  
Este tipo de situaciones suele  
producir en las familias con un  
familiar con discapacidad física, una  
crisis o duelo de relación en la  
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
suficientemente  
sistematizada  
que conforman a la familia, dicha  
ayuda se conforma por técnicas que  
ayudan a prevenir y a afrontar las  
(Zambrano Zambrano, 2017).  
Según Nugent (1990), en los  
distintas  
situaciones  
que  
los  
Estados  
Unidos  
familiar  
el  
término  
se utiliza  
mientras de dicha familia puedan  
llegar a pasar. (Hawrylak, 2018)  
orientación  
exclusivamente en los centros  
educativos públicos, para denominar  
el trabajo que realizan profesionales  
en Orientación con familias que  
experimentan lo que él llama  
problemas normales. Para este  
mismo autor, no existe diferencia  
entre terapia de familia y Orientación  
familiar. Plantea que ambas utilizan  
la misma base teórica, las técnicas y  
La comunidad de profesionales en  
orientación reconoce el impacto que  
tiene la familia en el crecimiento y  
desarrollo de las personas. Sin  
embargo, en el ejercicio profesional  
la tendencia ha sido planear y  
realizar programas y proyectos de  
orientación personal, educativa y  
vocacional-profesional sin tomar en  
cuenta a las familias de la población  
los procedimientos,  
y
además  
cumplen los mismos objetivos.  
infantil  
y
adolescente de las  
instituciones educativas del país (  
Villarreal Montoya, 2019). La  
orientación familiar se encuentra  
caracterizada porque busca una  
dinámica familiar positiva, así como  
la solución de problemas y la toma  
de decisiones.  
El Trastorno de Espectro Autista  
comprenden  
un  
grupo  
de  
alteraciones que afectan de forma  
muy notoria la interacción social, el  
comportamiento y la comunicación.  
Por ello, la orientación familiar la  
podemos definir como aquel proceso  
que busca ayudar a la familia con el  
fin de mejorar la función educativa, la  
adaptación a las circunstancias, el  
entorno vital y la dinámica funcional.  
El objetivo que esta tiene se logra  
obtener dentro de la terapia con el  
afecto, el apoyo y la seguridad, así  
de este modo, se puede enfrentar los  
problemas que se presentan y  
buscarles una mejor solución  
trabajando en equipo fortaleciendo  
los lazos de unión y los valores.  
En  
otras  
palabras,  
podemos  
entonces entender que la orientación  
familiar es un servicio ayuda la  
mejora personal de todos aquellos  
5
5
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
Otra característica de la orientación  
familiar es que esta se puede  
desarrollar en distintos ámbitos  
como escolares, sanitarios, sociales,  
entre otros. Podemos decir que  
dicha orientación es multidisciplinar y  
multiprofesional.  
El profesional de la salud para  
diagnosticar el autismo está dirigido  
a monitorear todo el proceso de  
evaluación, recopilar la información  
obtenida  
en  
él  
y
solicitar  
evaluaciones complementarias en el  
caso de sospecha de base orgánica  
o de sospecha de comorbilidad. Los  
aspectos a considerar, en una  
evaluación exhaustiva tanto para  
diagnosticar como para caracterizar  
el trastorno son los siguientes:  
La orientación familiar cumple las  
siguientes  
funciones:  
prevenir,  
asesorar/orientar, impulsar y el papel  
del maestro en la dirección del  
aprendizaje del niño autista. El  
orientador familiar ha de disponer de  
amplio conocimiento sobre los  
sistemas familiares y los marcos  
institucionales, pudiendo en muchas  
ocasiones centrar su labor en  
intervención educativa más que en  
terapia psicológica propiamente  
dicha. Su labor ha de abarcar, vista  
la complejidad de las relacionas  
1. Historia Clínica: esta fase implica  
el identificar y registrar, mediante la  
entrevista a los padres, encargados  
o tutores del menor, diversos datos  
relevantes del desarrollo del niño/a,  
etc.  
a.  
Antecedentes  
familiares:  
Pesquisar casos de trastornos  
similares o de índole psiquiátrica.  
interpersonales  
aspectos  
y
familiares,  
psicológicos,  
económicos,  
b. Datos pre y neonatales: revisión  
de las condiciones del embarazo,  
y del parto (APGAR, prematurez,  
peso y talla al nacer, entre otras),  
el perímetro craneal (suele ser  
mayor en niño/as con autismo)  
además de otros como lactancia o  
educacionales,  
sanitarios, procreativos, sexuales,  
espirituales, etc.; ha de tener una  
comprensión multidireccional del  
conflicto, así como capacidad de  
coordinación y dinamización. Por  
supuesto, un conocimiento básico  
del Derecho de familia vigente, así  
como de las bases de la  
psicopedagogía.  
enfermedades  
durante  
esta  
etapa, tanto pre como peri y  
postnatales, tales como rubéola,  
TORCH, hiperbilirrunemia que  
necesite fototerapia, entre otras (  
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
Diazgranados Beltrán & Tebar  
Fuquen, 2020)  
comúnmente  
recabar los  
utilizada  
para  
antecedentes  
relevantes de la historia clínica ha  
sido enriquecida para efectos de  
esta Guía incorporando ítems  
relacionados con la descripción  
de hitos del desarrollo psicomotor,  
c. Historia evolutiva: Hitos  
importantes  
del  
desarrollo  
psicomotor a todo nivel (ayudarse  
con las referencias del EEDP,  
TEPSI, Pauta Breve, Anamnesis  
previas si las hay, Pauta de Cotejo  
de Señales de Alerta y las  
evaluaciones del CHAT o M-  
CHAT/ES).  
comunicativo,  
social  
y
comportamental  
típicamente  
las distintas  
afectados  
en  
expresiones fenotípicas del TEA,  
con la pesquisa de otros síntomas  
conductuales frecuentes y con la  
d. Antecedentes de salud:  
Consultar enfermedades de toda  
detección  
de  
sintomatología  
posibles  
índole,  
especialmente  
deficiencias  
correspondiente  
a
neurológicas,  
cuadros asociados.  
sensoriales, convulsiones, entre  
otras.  
2
. Manuales de diagnóstico: Para  
efectos del proceso de confirmación  
diagnóstica el diagnóstico  
e.  
psicosociales:  
familiar,  
Aspectos  
familiares  
y
y
Funcionamiento  
familiar,  
diferencial, deben seguirse los  
criterios diagnósticos que están  
establecidos tanto en el Ministerio de  
Salud Pública, así como en la  
estructura  
antecedentes socioeconómicos,  
educacionales de los cuidadores,  
entre otros (apoyarse con datos  
de la asistente social si es  
posible).  
Clasificación  
Internacional  
de  
Enfermedades, CIE-10, en los que  
se describen detalladamente las  
características  
clínicas  
y
f. Consultas  
anteriores: Revisiones clínicas  
anteriores, tratamientos  
y
tratamientos  
comportamentales de cada uno de  
los trastornos citados. Pese a que  
y
ambas  
clasificaciones  
difieren  
programas educacionales a los  
que está inscrito, entre otras. La  
levemente, no hay que centrarse en  
las diferencias de criterios, sino que  
estructura  
de  
anamnesis  
5
7
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
buscar criterios comunes para el  
abordaje diagnóstico.  
natales, y de una exploración  
neurológica (datos obtenibles  
mediante la historia clínica y la  
anamnesis guiada). En esta  
3
.
Evaluación multidisciplinaria:  
Luego de realizar la anamnesis  
adecuada y acabada y de seguir los  
criterios diagnósticos que aportan las  
clasificaciones internacionales de  
exploración como protocolo se  
establece un examen físico detallado  
de los pacientes con TEA, buscando  
marcadores corporales como la talla,  
el peso para establecer una norma y  
su perfil de crecimiento, establecer  
las medidas de la circunferencia  
craneal, rasgo variable en estos  
cuadros, exanimación acabada a  
nivel físico para buscar diversos  
marcadores que puedan dar cuenta  
enfermedades,  
la  
confirmación  
diagnóstica requiere una evaluación  
lo más completa posible. Esta acción  
es del ámbito de las competencias  
de variados especialistas, por lo que  
se  
requiere  
del  
trabajo  
multidisciplinario de un equipo  
compuesto por los profesionales  
competentes. El procedimiento de  
evaluación puede hacerse dificultoso  
en casos más severos, por lo que  
debe considerarse el nivel de  
funcionamiento del menor y el grado  
de experticia del evaluador. Las  
áreas de evaluación para pesquisar  
y confirmar posibles casos de TEA  
pueden abarcar las siguientes áreas:  
de alteraciones genéticas  
(marcadores fenotípicos).  
b. Evaluación Psicométrica: La  
capacidad intelectual es de  
importancia, ya que sirve como  
factor de pronóstico. El nivel  
intelectual de estos niños presenta  
un patrón habitual que se describe  
como una disarmonía entre el CI  
manipulativo versus el CI verbal. EL  
CI puede estar bajo la normalidad en  
casos severos del espectro, así  
como puede ser normal e incluso  
más alto en casos más leves.  
Independiente del CI, se describe  
que el rendimiento del niño con TEA  
es menor a sus capacidades reales.  
La mayoría de las evaluaciones  
a. Evaluación Neuropediátrica: El  
objetivo en esta evaluación es  
descartar patologías  
neurológicas. La evaluación se basa  
en una historia neurológica  
otras  
detallada,  
consultando  
familiares  
por  
de  
antecedentes  
trastornos similares, antecedentes  
tanto pre-natales, como peri y post-  
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
psicológicas-psicométricas  
están  
biopsicosocial y enfatizando en los  
componentes socio-comunicativos y  
cognitivos de estos/as niños/as. En  
ese sentido, a nivel de madurez  
psicológico y social, la evaluación se  
sugiere como ámbito de un  
Psicólogo. El nivel de funcionalidad a  
nivel de las actividades de la vida  
diaria correspondientes a las edades  
contempladas en este protocolo son  
competencia de un Terapeuta  
Ocupacional.  
diseñadas para niños de edades  
mayores, tales como el WPPSI-R  
(desde los 4 años), WISC-R (desde  
los 6 años), WISC-IV (desde los 6  
años), la escala de matices  
progresivas de Raven, entre otras  
(González  
Mercado,  
Rivera  
Martínez, Briseida Domínguez, &  
González , 2016)  
c. Evaluación del funcionamiento  
personal y familiar: Evaluar el  
funcionamiento  
en  
las  
áreas  
Tipos de intervenciones:  
personal (referido al autocuidado y  
dimensiones propias del sujeto),  
1
. Consejería informativa: es la  
interacción entre uno más  
o
educacional,  
familiar,  
las  
miembros del equipo de salud con  
uno o más integrantes de la familia,  
con la intención de apoyarlos en el  
desarrollo de sus habilidades y  
destrezas para que asuman y  
compartan la responsabilidad del  
autocuidado de los integrantes de la  
familia, del grupo como tal y el suyo  
propio. ( Diazgranados Beltrán &  
Tebar Fuquen, 2020)  
competencias a nivel social en estas  
áreas son importante, como a su vez  
indagar en conductas problemáticas  
y
las áreas de habilidades  
específicas. A su vez, hay que  
evaluar los recursos familiares para  
afrontar y atender a las necesidades  
especiales y a las dificultades de los  
menores.  
En general, los profesionales que  
pueden realizar estas actividades  
deben tener los conocimientos y  
Las etapas de la consejería  
informativa son: explicación de la  
situación encontrada, análisis de los  
competencia  
necesarias  
para  
factores  
causales,  
búsqueda  
abordar de manera más íntegra a los  
niños y niñas con un posible  
trastorno autista, con una visión  
alternativa de solución de mutuo  
acuerdo, registro de acuerdos y  
seguimiento.  
5
9
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
2
. Orientación familiar anticipatoria:  
representa los consejos generales  
que los profesionales de Atención  
Primaria deben impartir, basados en  
afectar su actitud hacia los  
pacientes.  
Este médico debería ser adiestrado  
para entrevistar familias y conocer  
sus preocupaciones y sentimientos.  
el  
conocimiento  
sobre  
las  
situaciones positivas y negativas  
ligadas al desarrollo de la familia. Se  
centra en la explicación de los  
riesgos y desafíos ligados a cada  
etapa del ciclo vital y del tipo de  
familia, que, si bien es notablemente  
variable de familia a familia, puede  
predecirse en la generalidad de los  
casos. Se ofrece en las consultas  
relacionadas a problemas médicos  
que acuden a los servicios de  
Tipos de intervenciones:  
1
. Consejería Familiar  
Es la intervención dirigida a una  
familia que, como producto de una  
situación nueva - enfermedad seria o  
incapacitante, o evento estresante  
familiar- o de la acumulación de  
condiciones crónicamente nocivas,  
ha perdido su capacidad de  
adaptarse al entorno y desarrollar  
una homeostasis adecuada.  
Atención  
Primaria,  
donde  
se  
evidencia una base familiar.  
2
. Consejería en crisis en el individuo  
Nivel 3: sentimientos y apoyo  
emocional, consejería en crisis.  
Un estado de crisis puede ser  
definido como una breve conmoción  
o convulsión sicológica, precipitada  
por un estresor, que produce un  
intenso estado de confusión interna  
o desorganización que sobrepasa la  
habilidad de la persona para hacer  
frente a las cosas y adaptarse.  
(Garcia Azkoaga, 2019)  
El profesional comprende  
el  
desarrollo normal de la familia y el  
modo en que el individuo y la familia  
reacciona al estrés producido por un  
evento crítico  
o
acúmulo de  
tensiones en uno de sus integrantes  
o en el grupo familiar. En este nivel  
el médico de familia debería haber  
sido entrenado para comprender su  
La OPS (2021), en el marco de su  
normatividad vigente avala las  
intervenciones a la familia con un  
enfoque integrador, así como  
también la inserción laboral del  
Médico de Familia al sector salud.  
propio sistema familiar ser  
y
consciente de cómo ello podría  
6
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
Además, se espera que todos los  
profesionales de salud adquieran  
habilidades durante su formación  
para trabajar con familias. Cuando  
en el seno de una familia nace un  
niño con una discapacidad física, o  
una discapacidad física sobreviene o  
le es diagnosticada a un miembro de  
la familia, no cabe duda de que este  
acontecimiento afecta a cada uno de  
convivencia de pareja queda dañada  
y en algunos casos o se separan o  
hacen vidas paralelas. Provocando  
en estas familias varias fases:  
miedo, negación, enfado e ira,  
soledad  
o
tristeza, culpa,  
sobreprotección,  
agotamiento,  
abandono, descuido.  
La investigación aplicada tuvo un  
enfoque mixto (cuali- cuantitativo)  
donde se trabajó con una población  
de 30 profesionales de la salud, a los  
que se les aplico criterios de  
inclusión y exclusión, quedando una  
muestra de 18 profesionales entre  
ellos médicos y enfermeras, sin dejar  
de lado la técnica de encuesta  
aplicadas a 30 niños.  
los miembros  
y
al conjunto.  
Tampoco cabe duda de que el  
contexto familiar es, al menos  
durante un buen número de años, el  
entorno que más va a influir sobre la  
persona (con o sin discapacidad  
física) (Garcia Azkoaga, 2019)  
Este tipo de situaciones suele  
producir en las familias con un  
familiar con discapacidad física, una  
crisis o duelo de relación en la  
familia. En algunas ocasiones la  
Como parte del diagnóstico se aplicó  
una entrevista al personal de la  
salud, obteniendo el siguiente  
resultado:  
1.  
¿Ha tenido que tratar a un paciente con el espectro autista (TEA)?  
No  
39%  
Sí  
61%  
Figura 1. Atención a pacientes con el espectro autista  
6
1
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
Análisis: El 61% de los encuestados han atendido a pacientes con TEA,  
mientras que el 39% indican que no han tenido casos de pacientes con este tipo  
de padecimiento.  
2.  
¿Cuáles son los principales problemas de salud de los pacientes con espectro autista  
que usted ha tratado clínicamente?  
epilepcia  
6
%
13%  
4%  
9%  
depresión  
34%  
hiperactividad  
34%  
defiscit de  
atención  
Figura 2. Problemas de salud presentados por pacientes con TEA  
Análisis: En la Figura 2 se detalla que el 34% de los pacientes con autismo han  
presentado, en su mayoría, cuadros de hiperactividad, así como déficit de  
atención, mientras que el 13% mantienen dificultades para dormir, porcentajes  
≤
10% detallan epilepsia, autolesiones y depresión.  
3.  
¿Cuáles han sido las principales problemáticas que presentan los padres de familia  
para ayudar en el tratamiento a niños con espectro autista?  
la negacion  
6%  
6%  
no entender el  
trastorno  
1
47%  
sobrellevar el  
trastorno  
ser juzgado por el  
31%  
comportamiento  
del niño  
Figura 3. Intervención de los padres de familia.  
Análisis: El 47% de los encuestados, manifiestan que los padres presentan  
negación ante la condición del paciente, seguido de un 31% que no comprende  
cómo sobrellevar el trastorno de sus hijos, el 16% y 6% del personal de la salud  
evidenció que los padres consideran que la sociedad juzga el comportamiento  
de sus hijos existiendo discriminación.  
6
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
4.  
¿Cree Ud. que el personal de la salud está capacitado para dar atención a un paciente  
con espectro autista?  
33%  
67%  
NO  
SI  
Figura 4. Capacidad del personal de la salud para tratar con pacientes TEA  
Análisis: La figura 4 evidencia que el 67% del personal de la salud no considera  
estar capacitado para la atención oportuna y eficaz de pacientes con espectro  
autista, mientras que el 33% de los encuestados manifestaron lo contrario.  
Encuesta padres de familia  
1.  
¿Desde cuándo su hijo ha sido diagnosticado con autismo?  
3%  
0-5 años  
1
7% 0%  
5
1
-10 años  
47%  
0-15 años  
33%  
15-20 años  
0-25 años  
2
Figura 5. Tiempo de diagnóstico de paciente con TEA.  
Análisis: En la encuesta realizada a los padres, la edad de diagnóstico fue de  
-5 años teniendo un porcentaje de 47%, mientras que el 33% indicó que el  
0
padecimiento fue detectado a partir de los 5-10 años de edad, porcentajes ≤17%  
fueron diagnosticados en etapas cercanas a la pre y post adolescencia, cabe  
mencionar que durante las primeras etapas de vida, el niño desarrolla  
habilidades relacionadas al lenguaje, expresión corporal e interacción, sino sigue  
esa tendencia se consideraría como focos de atención que deben ser atendidos.  
6
3
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
2.  
¿Cuáles fueron los signos que detectó en su hijo antes de ser diagnosticado con TEA?  
Poca interacción con los  
familiares  
No participaba en juegos con  
otros niños  
17%  
27%  
1
0%  
No respondía cuando se le  
llamaba por su nombre  
3
%
10%  
Retraso en el lenguaje  
hablado  
33%  
No imitaba movimientos  
aplaudir con las manos, decir  
(
adiós con las manos)  
Figura 6. Síntomas de pacientes con TEA  
Análisis: En la Figura 6 podemos observar que los principales signos que  
detectaron los padres fueron la no participaban de sus hijos en juegos con otros  
niños (33%), poca interacción con familiares (27%), no imitaba movimientos  
como aplausos o decir “adiós” (10%), retraso en el lenguaje (3%) y otros (17%)  
los cuales no fueron manifestados, estos síntomas concuerdan con reportes de  
diagnósticos realizados a pacientes con TEA.  
3.  
¿Usted se siente preparado para ayudar en la educación de su hijo autista?  
SI  
40%  
60%  
NO  
Figura 7. Percepción de los padres sobre su preparación para tratar con hijos diagnosticados  
con TEA  
Análisis: Conforme los resultados representados en la figura 7, el 60% de los  
padres manifestaron que se sienten preparados para formar parte del proceso  
de enseñanza-aprendizaje de sus hijos con TEA, mientras que el 40% indicaron  
que no están preparados para ayudar a sus hijos durante sus etapas educativas.  
Como se puede visualizar en la figura 7, el panorama de preparación de los  
padres es heterogéneo, quizás el tiempo en que se encuentran formando parte  
del proceso de educativo de sus hijos sean diferentes por lo que su percepción  
varía.  
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4
Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
4.  
¿Quién lo ha orientado a Ud. para que pueda ayudar en la formación de su hijo con  
TEA?  
3%  
0%  
psicologo  
psiquiatra  
pediatra  
otros  
1
40%  
4
7%  
Figura 8. Asesoramiento y orientación como ayuda de formación a hijos con TEA  
Análisis: Para formar parte de la formación de sus hijos, los padres han optado  
por buscar ayuda y asesoramiento a psicólogos (40%), psiquiatras (47%),  
pediatras (10%), estos resultados (figura 8) evidencian el compromiso de los  
padres para comprender las actitudes y aptitudes de sus hijos y vincularse a su  
desarrollo formativo.  
5. ¿La institución educativa lo orienta para que trabaje en el cuidado y educación de su hijo?  
33%  
SI  
NO  
67%  
Figura 9. Orientación de las instituciones educativas a los padres de familia con hijos  
diagnosticados con TEA  
Análisis: De acuerdo con los resultados detallados en la figura 9, el 67% de los  
padres no reciben asesoramiento por parte de la institución educativa donde se  
forma su hijo, mientras que el 33% manifestaron que sí lo recibe; esto evidencia  
que aún existe poca vinculación de la academia con los padres de familia que  
presentan hijos con TEA, lo que generaría que los resultados de aprendizaje-  
enseñanza no sean lo suficientemente positivos porque el proceso de formación  
se está ejecutando de manera heterogénea, debiéndose integrar todos los  
miembros en donde se desenvuelven los niños con TEA, participando de manera  
conjunta y activa para su bien común.  
6
5
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
6.  
¿Qué actividades ha desarrollado la escuela con usted para orientarlo en el trabajo con los  
niños autistas?  
Apoyo  
educativo  
0
%
4%  
0%  
1
Dinámica  
familiar  
17%  
69%  
Talleres de  
familia  
Conversaciones  
con la familia  
Figura 10. Actividades de la academia con padres de familia que presentan hijos autistas  
Análisis: De acuerdo con la figura 10, las instituciones educativas desarrollan  
con los padres de familia actividades como apoyo educativo (69%), seguido de  
dinámicas familiares (17%), talleres en familia (10%) y conversaciones familiares  
(4%), siendo su prioridad el desarrollo de habilidades y destrezas por parte del  
niño autista, a través del trabajo en conjunto entre la academia y los padres de  
familia.  
Actividad 1. Talleres de orientación  
familiar para padres en la atención  
de niños con trastorno espectro  
autista.  
necesario considerar los siguientes  
aspectos:  
Fase 1: Se procede a una reunión  
con los padres de familia, con el  
objetivo de propiciar el compromiso y  
apoyo directo para el desarrollo de  
los talleres.  
Tema: Orientación familiar  
Objetivo. Favorecer la atención de  
niños con trastorno espectro autista  
a partir de la orientación a los padres  
de familia.  
Fase 2: La planificación de los  
talleres, se establece un cronograma  
previo consentimiento de los padres  
de familia para tener el espacio para  
la ejecución de los talleres.  
Participan: Para realizar los talleres,  
se insertan a los padres de familia y  
personal de salud.  
Fase 3: Para el desarrollo adecuado  
Tiempo de duración: 1h 30 min  
es  
necesario  
considerar  
los  
Procedimiento: Para el desarrollo  
siguientes aspectos:  
adecuado y útil del taller es  
•
Nivel de interés y aceptación.  
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
•
Nivel de éxito al finalizar los  
procurar que la cadena se haga tan  
larga como podamos.  
talleres.  
•
Mejorar el estado inicial partiendo  
Por ejemplo, un padre de familia dice  
«serpiente», el próximo padre de  
familia dirá «tenedor». El siguiente  
dirá «dormir». Y así sucesivamente  
de manera rápida sin perder el ritmo  
en la pronunciación.  
de las particularidades de cada  
familia  
Actividad 2. La importancia de la  
familia  
Dirigido a: padres de familia  
Evaluación:  
Tema: Concientizar acerca de la  
Al finalizar cada padre de familia  
dará su comentario o punto de vista  
importancia de la familia  
Objetivo: Sensibilizar a los padres  
sobre la importancia de conocer qué  
es la familia y su rol frente a los niños  
con TEA  
referente todos los temas  
a
abordados. Se evalúa el trabajo  
realizado respondiendo  
siguientes preguntas:  
a
las  
Recursos: Laptop y diapositivas,  
hoja papel bond, marcador o lápiz de  
color azul  
¿
Cómo se han sentido?  
¿
Para qué les va a servir lo  
trabajado?  
Tiempo: 1 hora  
Actividad 3.  
Recursos: Laptop y diapositivas,  
Taller: Las buenas prácticas y  
papel periódico, caja de chocolate  
costumbres familiares  
Procedimiento:  
los padres de  
Dirigido a: padres de familia  
familia participan en una dinámica  
propia para la integración, la  
Tema: Concientizar sobre las  
temática  
de  
las  
palabras  
buenas practicas  
encadenadas, en este juego,  
tratamos de encontrar la letra o  
sílaba con la que acaba una palabra  
y busca otra que comience por esa  
misma letra o silaba. Un participante  
dirá una palabra y tenemos que  
Objetivo: Fortalecer las buenas  
prácticas y costumbres familiares en  
el hogar basándonos en los valores  
humanos.  
Tiempo: 1 hora  
6
7
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
Recursos: Laptop y diapositivas,  
percepción de que el trabajo en  
equipo origina mejores resultados.  
Qué es una dinámica de grupo y  
cómo realizarla.  
papel periódico, caja de chocolate  
Procedimiento:  
Se explica que sobre qué son las  
buenas prácticas familiares en el  
Evaluación:  
hogar,  
se  
dan  
conceptos,  
Al finalizar cada padre de familia  
dará su comentario o punto de vista  
definiciones, y una breve reseña de  
costumbres pasadas y cómo han ido  
referente todos los temas  
abordados. Se evalúa el trabajo  
realizado respondiendo las  
a
cambiando  
las  
costumbres  
familiares en nuestra actualidad.  
Además, como se dialoga sobre las  
normas esenciales para enseñar  
convivencia a los niños.  
a
siguientes preguntas: - ¿Cómo se  
han sentido? - ¿Para qué les va a  
servir lo trabajado?  
Dinámica de la Isla del Tesoro: La  
idea de esta dinámica de grupo es  
promover la colaboración y unión  
entre las personas.  
Actividad 4  
Taller: La convivencia familiar:  
normas y reglas en el hogar  
Dirigido a: padres de familia  
Materiales necesarios: una caja de  
chocolates y algunas hojas de  
periódico. Pide que los participantes  
formen parejas. Después, coloca  
una hoja de periódico en uno de los  
rincones de la sala, con la caja de  
chocolates encima de la hoja. Repite  
el proceso en todos los rincones,  
dándole a cada pareja otra hoja. Tú  
dirás que cada rincón representa una  
isla. Cada pareja debe posicionarse  
encima de su hoja e intentar llegar al  
objetivo, que es el rincón de la sala o  
isla, pero no puede rasgar el papel  
tampoco colocar los pies en el suelo.  
Lo importante en esta dinámica es la  
Tema: Concientizar acerca de la  
convivencia  
Objetivo:  
Identificar  
aspectos  
esenciales en la convivencia familia,  
sus normas y reglas establecidas en  
el hogar.  
Tiempo: 1 hora  
Recursos: Laptop y dispositivas  
Procedimiento:  
Se explica sobre la importancia de la  
convivencia familiar y sobre la  
interacción familiar entre nuestros  
pares, además de sensibilizar sobre  
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
aspectos de cómo trabajar las  
diversas situaciones en el hogar.  
Se  
evaluará  
el  
grado  
de  
consecución del objetivo planteado.  
Los padres de familia al concluir con  
el taller podrán responder a las  
siguientes preguntas: - ¿Tienen  
normas y reglas establecidas en el  
hogar? - ¿Podemos agregar o  
eliminar una regla en algún momento  
determinado? - ¿Son necesarias la  
implementación de quehaceres y  
listas para realizar en el hogar?  
En este taller se va hacer que los  
participantes aprendan a reconocer  
cualidades en los otros y que sepan  
cómo son vistos por los otros. Ten en  
manos sobres, papel  
y
lápiz.  
Distribuye los sobres y dentro de  
cada uno de ellos deja un  
cuestionario con 3 preguntas: Si te  
perdieras en una isla desierta, ¿qué  
persona del grupo te gustaría que te  
acompañase? Si tuvieras que  
organizar una fiesta, ¿qué persona  
del grupo te gustaría que te  
ayudasen? Si ganaras un premio en  
un concurso y pudieras escoger 3  
personas del grupo para ir contigo en  
un cruzeiro, ¿a quién llevarías? Es  
muy importante que las respuestas  
no sean compartidas y que nadie  
sepa quién escogió a quien. Los  
cuestionarios no deben ser firmados,  
tampoco deben estar de ninguna  
Actividad 5.  
Taller: El diagnóstico temprano y su  
intervención  
Dirigido a: padres de familia  
Tema: Adaptación e intervención  
Objetivo: Establecer la importancia  
del diagnóstico y detección temprana  
del TEA y su proceso de abordaje e  
intervención.  
Tiempo: 1 hora  
Recursos: Laptop y dispositivas  
Procedimiento:  
forma  
identificados.  
Cada  
participante recibe el resultado de  
forma particular. Así, logras entender  
quién está más perdido en tu equipo  
y puedes pensar en maneras de  
integrar a esa persona. Qué es una  
dinámica de grupo y cómo realizarla.  
Se explica sobre la importancia de  
realzar la detección temprana, sobre  
realizar  
un  
abordaje  
multidisciplinario,  
y
sobre los  
procesos que se llevan a cabo para  
poder tener un diagnóstico.  
Evaluación:  
6
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Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
Estira y encoge: Los padres de  
familia formarán un círculo y deben  
estar muy atentos. Quien dirige el  
juego da las siguientes ordenes:  
Tema: Concientizar sobre la  
importancia la convivencia familiar,  
sus normas y reglas establecidas en  
el hogar.  
“
estiren” y los padres de familia  
deben encoger los brazos y al decir  
encojan” los padres de familia  
Procedimiento  
Los padres y madres de familia  
sintetizan la información obtenida y  
la reflexionan en las siguientes  
preguntas: ¿Llevo una comunicación  
asertiva en el hogar? ¿Por qué es  
necesaria llevarlas a cabo dentro del  
hogar?  
“
deben estirar los brazos. Al principio  
debe hacerse despacio, luego más  
rápido. Al final de este juego se va  
observar el nivel de concentración  
que tiene cada persona al momento  
de seguir las instrucciones.  
Las 7 maravillas: Este juego es  
común en campamentos. Una vez  
que estén todos los padres  
conectados dicta una lista de siete  
cosas que puedan encontrar en su  
casa; el que lo hace en el menor  
tiempo posible, gana. La lista puede  
variar, este es un ejemplo:  
Evaluación:  
Se evaluará el grado de consecución  
del objetivo planteado. Los padres  
de familia al concluir con el taller  
podrán responder a las siguientes  
preguntas: - ¿Es necesario la  
segunda opinión del especialista? -  
¿
Los  
informes  
y
exámenes  
•
•
•
•
•
•
•
Un calcetín  
satisfacen sus expectativas?  
Actividad 6.  
Una taza  
Un cepillo (Cualquiera)  
Una roja  
Dirigido a: padres de familia  
Objetivo: Identificar los diversos  
factores que influyen para la  
construcción de una comunicación  
asertiva en la familia.  
Un libro  
Un lápiz/crayón/fibra azul  
Una galleta  
Tiempo: 1 hora  
Para realizar este juego debes  
considerar la situación de cada  
integrante del grupo, es decir, si  
Recursos: Laptop y dispositivas  
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
sabes  
que  
la  
situación  
manera dar las pautas para poder  
regular las actividades diarias en el  
hogar, y la responsabilidad que  
recae sobre la familia.  
socioeconómica no le permitirá tener  
algún objeto puntual, no lo agregues  
a la lista. La lista puede ser tan  
general o particular como desees y  
puedes encontrar un sin fin de  
objetos dentro del hogar.  
Dinámica de la observación: se  
fomenta el desarrollo de las  
habilidades de observación del día a  
día, lo que permite a los participantes  
aprender a observarse unos a otros  
y prestar atención a los detalles de la  
empresa. Reúne a los participantes  
en una habitación en un círculo.  
Luego pídeles que cierren los ojos.  
Hecho esto, es hora de comenzar las  
preguntas. El gerente responsable  
de coordinar la acción planteará  
algunas preguntas relacionadas con  
los miembros. Por ejemplo: ¿quién  
está en una camisa amarilla o quién  
está en una camisa verde? Los  
participantes que recuerden las  
respuestas deben levantar sus  
manos, considerando que los  
primeros en manifestarse siempre  
tendrán prioridad. De esa manera,  
con cada respuesta correcta, el  
participante gana un punto y el que  
termina el juego con la puntuación  
más alta gana un premio.  
Evaluación:  
Se evaluará el grado de consecución  
del objetivo planteado. Los padres  
de familia al concluir con el taller  
podrán responder a las siguientes  
preguntas: - ¿Para qué nos sirve ser  
empáticos? - ¿Cuáles serán los  
beneficios de llevar este tema a la  
práctica?  
Actividad 7  
Taller: Acompañamiento de tareas o  
actividades en la vida cotidiana por  
parte de la familia o tutor.  
Dirigido a: padres de familia  
Tema: Tareas de la vida cotidiana  
Objetivo: Asesorar para fomentar  
las redes de apoyo.  
Tiempo: 1 hora  
Recursos: Laptop y dispositivas  
Procedimiento  
Evaluación:  
Se explica sobre la importancia de  
realizar el acompañamiento de  
tareas en el hogar, de la misma  
Se evaluará el grado de consecución  
del objetivo planteado. Los padres  
7
1
Zambrano-Mendoza et al. (2022)  
de familia al concluir con el taller  
podrán responder a las siguientes  
preguntas: - ¿Para qué es tan  
importante el acompañamiento de  
tareas diarias en el hogar? - ¿Es  
necesario llevar planificada las  
actividades durante la semana?  
o tocar un instrumento musical, o  
contar una historia, declamar un  
poema, o cantar una canción, etc.  
Juegos y actividades para convivir  
con tus amigos vía Zoom.  
Evaluación:  
Se  
evaluará  
el  
grado  
de  
consecución del objetivo planteado.  
Los docentes y padres de familia al  
concluir con el taller podrán  
Actividad 8.  
Taller: Juegos Interactivos para la  
responder  
preguntas: - ¿Cómo iniciar un juego  
en casa? ¿Para qué son  
importantes los juegos?  
a
las  
siguientes  
Inclusión Educativa  
Dirigido a: padres de familia o  
-
tutores  
Tema: Adaptación familiar  
Objetivo: Fomentar la interacción  
docente-familia a través de talleres  
que involucren su participación.  
3
. CONCLUSIONES  
•
A pesar de las limitaciones,  
creemos que este estudio puede  
aportar algo al entendimiento del  
trastorno, proporcionando un  
enfoque sistémico y centrándose  
principalmente en cómo afecta la  
crianza de un hijo con TEA en la  
familia.  
Tiempo: 1 hora  
Recursos: Laptop y dispositivas,  
hojas papel bond, lápiz, lapiceros  
Procedimiento  
Se explica a los participantes sobre  
la importancia del juego para la  
inclusión educativa. Concurso de  
talento: Para esta actividad explica a  
los participantes de que se trata este  
juego, todos tendrán un turno, la  
dinámica es muy simple, cada  
participante muestra su talento, por  
ejemplo, puede mostrar a la cámara  
algún dibujo o foto que hayan hecho,  
• La atención e inclusión de los  
niños con Trastornos del Espectro  
Autista, sigue constituyendo un  
gran desafío tanto para el medio  
familiar como educativo, la  
solución radica en alcanzar  
armonía en el rol de la familia; ello  
implica orientar asesorar  
y
oportunamente a las familias para  
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Revista Científica Arbitrada en Investigaciones de la Salud ‘‘GESTAR”. Vol. 5, Núm. 9 (Ed. Esp. Ab. 2022)  
ISSN: 2737-6273  
Rol de la familia en la calidad de vida y autodeterminación de las personas con trastornos del espectro  
autista  
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¿
responden  
las  
leyes  
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umnos%20con%20necesidad  
es%20educativas%20especia  
les%20(NEE)%20son%20aqu  
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